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Ville: Roubaix
Région: Nord-Pas-de-Calais
ISP: OVH SAS

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plan du site contact sfeim sfeima accueil gaucher fabry pompe neurolipidoses mucopolysaccharidoses et glycoprotéinoses lipidoses viscérales le le comité d’evaluation du traitement des maladies lysosomales () est une association de professionnels de santé, experts dans la prise en charge des maladies lysosomales. six comités travaillent sur les maladies lysosomales bénéficiant d’un traitement spécifique : maladie de gaucher (cetg) maladie de fabry (cetf) maladie de pompe (cetp) maladie de niemann-pick et autres neurolipidoses viscérales (cetnl) mucopolysaccharidoses et glycoprotéinoses (cetmps) lipidoses viscérales (ipidoses viscérales) en savoir plus sur le le comité d’evaluation du traitement des maladies lysosomales a un site officiel. vous pourrez y trouver des informations sur la prise en charge des maladies lysosomales les plus fréquentes. le est une association de professionnels de la santé spécialisés dans la prise en charge des maladies lysosomales. tout professionnel intéressé peut demander à en faire partie. diagnostic biologique et génétique des maladies lysosomales le centre de référence des maladies lysosomales (crml) en collaboration avec les différents laboratoires de diagnostics français, a élaboré un fichier récapitulant les modalités de prélèvements et d’envoi nécessaire au dépistage et au suivi des maladies lysosomales. ce travail a été coordonné par le d r catherine caillaud et d r nadia belmatoug. nous tenons à remercier ceux d’entres vous qui nous ont permis de faire évoluer ce fichier, qui reste néanmoins évolutif. une mise à jour du fichier avec la technique par ngs a été faite. nous restons à votre disposition pour apporter des corrections supplémentaires à ce tableau si cela était nécessaire ( samira.zebiche aphp.fr ). (dernière mise à jour en juin 2018) documents à télécharger laboratoires impliqués dans le dg des ml ( excel – 457 ko ) maladie de gaucher : collection biologique nationale le cetg met en place une collection biologique nationale pour la maladie de gaucher, visant à réunir les échantillons du maximum de patients de la cohorte française. cela représentera un matériel extrêmement précieux pour des projets de recherche nationaux et internationaux. dans ce but, le patient doit bien évidemment être informé et donner son consentement. vous trouverez ci-joint un triptyque d’information ainsi que les documents d’information et consentement que vous pourrez utiliser au cours de la prochaine consultation. p r marc berger, président du cetg documents à télécharger triptyque information ( pdf – 296.8 ko ) document ( pdf – 193.9 ko ) radico-mps vous trouverez ci-joint une lettre d’information concernant le lancement de la cohorte radico-mps. pour plus de renseignements, vous pouvez contacter : docteur bénédicte héron coordinatrice du projet radico-mps coordinatrice du centre de référence des maladies lysosomales benedicte.heron aphp.fr samira zebiche secrétariat : samira.zebiche aphp.fr didier beudin chef de projet, radico didier.beudin radico.fr documents à télécharger document ( pdf – 321 ko ) cetg : save the date chers collègues, chers amis, nous avons le plaisir de vous adresser ce message « save the date » pour la journée cetg du 31 janvier 2019 , journée devenue traditionnelle que nous organisons tous les 2 ans. l’intitulé de cette journée sera : « maladie de gaucher, actualités chez l’enfant et l’adulte » nous aurons le grand honneur de recevoir le p r timothy cox (université de cambridge), un des leaders mondiaux de la maladie de gaucher pour une conférence exceptionnelle. le cetg organise l’ensemble de la manifestation et demandera aux « séniors » une participation modique de 20 euros. il appartient aux praticiens souhaitant assister à cette manifestation (que nous espérons nombreux) de solliciter les industriels pharmaceutiques pour la prise en charge de leurs trajets. par ailleurs, comme également tous les 2 ans, nous organiserons le lendemain une journée pour l’ensemble des patients qui le souhaitent (paris). nous vous invitons à proposer à vos patients de participer à cette journée. une prise en charge partielle (75%) de leurs frais pour assister à cette réunion sera assurée. en espérant vous voir nombreux à cette réunion. bien cordialement et amicalement. p r marc berger, d r nadia belmatoug, d r anaïs brassier présidents du cetg documents à télécharger affiche save the date ( pdf – 154.5 ko ) pr christian rose le p r christian rose, professeur des universités catholique de lille, chef de service d’hématologie clinique (hôpital st vincent de paul de lille) et membre du cetg depuis de nombreuses années nous a quittés le 12 juillet 2018. nos pensées vos bien sûr à sa famille, à ses proches et à son équipe. prochaines réunions du cetg les prochaines réunion du cetg auront lieu les : vendredi 28/09/2018 de 10 h 30 à 13 h vendredi 23/11/2018 de 10 h 30 à 13 h prochaine réunion du la prochaine réunion du aura lieu le vendredi 14 septembre 2018 de 10 h 30 à 13 h. l’odj et le lieu de la réunion seront communiqués ultérieurement. ssiem 2018 on behalf of the local organising committee it is a great pleasure to inform you that the annual symposium of the society for the study of inborn errors of metabolism (ssiem) will be held in athens on september 4th to september 7th 2018. the theme of the scientific program is : “old roads, new connections”. the objective of the symposium is to show how ‘old’ knowledge is being transformed and ‘new connections’ are being recognized, which help us to see the bigger picture, understand the physiology and thus the pathophysiology of iem’s and provide new diagnostic tools and new targets for treatment. “ we would be grateful if you could : circulate this information and the attached banner to your members informing them on the meeting. upload this information and the attached banner on your website with a link to http://www.ssiem2018.org/. we will be more than happy to answer any questions you may have. thank you in advance for your collaboration, helen michelakakis, bsc, phd symposium president of the organizing committee 2018 13e congrès de l’ewggd le prochain congrès de l’ewggd qui devait avoir lieu à genes a été annulé. l’équipe de l’ewggd vérifie actuellement si d’autres endroits en europe pourraient convenir. genova has been cancelled as the site of ewggd meeting and the ewggd team currently checks if other locations in europe will be suitable for the proposed date : october 17-20, 2018. documents à télécharger document ( pdf – 708.2 ko ) cetg / maladie de gaucher gaucher lire cetf / maladie de fabry fabry lire cetp / maladie de pompe pompe lire cetneurolipidose neurolipidoses lire cetmps / mucopolysaccharidoses mucopolysaccharidoses et glycoprotéinoses lire cet lipidoses viscérales lipidoses viscérales lire rechercher : cetg -- centre de référence des maladies lysosomales navigation secondaire filière g2m centre de référence des maladies lysosomales centres labellisés / cartographie liens english | squelette | se connecter | plan du site | rss 2.0

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http://www.cetl.net/spip.php?page=plan
sfeima-asso.fr

Informations Whois


Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;

Domain Name: CETL.NET
Registry Domain ID: 252615501_DOMAIN_NET-VRSN
Registrar WHOIS Server: whois.ovh.com
Registrar URL: http://www.ovh.com
Updated Date: 2016-09-24T04:36:17Z
Creation Date: 2005-11-10T21:32:47Z
Registry Expiry Date: 2019-11-10T21:32:47Z
Registrar: OVH
Registrar IANA ID: 433
Registrar Abuse Contact Email:
Registrar Abuse Contact Phone:
Domain Status: clientDeleteProhibited https://icann.org/epp#clientDeleteProhibited
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Name Server: DNS.OVH.NET
Name Server: NS.OVH.NET
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of whois database: 2017-08-14T23:04:34Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

NOTICE: The expiration date displayed in this record is the date the
registrar's sponsorship of the domain name registration in the registry is
currently set to expire. This date does not necessarily reflect the expiration
date of the domain name registrant's agreement with the sponsoring
registrar. Users may consult the sponsoring registrar's Whois database to
view the registrar's reported date of expiration for this registration.

TERMS OF USE: You are not authorized to access or query our Whois
database through the use of electronic processes that are high-volume and
automated except as reasonably necessary to register domain names or
modify existing registrations; the Data in VeriSign Global Registry
Services' ("VeriSign") Whois database is provided by VeriSign for
information purposes only, and to assist persons in obtaining information
about or related to a domain name registration record. VeriSign does not
guarantee its accuracy. By submitting a Whois query, you agree to abide
by the following terms of use: You agree that you may use this Data only
for lawful purposes and that under no circumstances will you use this Data
to: (1) allow, enable, or otherwise support the transmission of mass
unsolicited, commercial advertising or solicitations via e-mail, telephone,
or facsimile; or (2) enable high volume, automated, electronic processes
that apply to VeriSign (or its computer systems). The compilation,
repackaging, dissemination or other use of this Data is expressly
prohibited without the prior written consent of VeriSign. You agree not to
use electronic processes that are automated and high-volume to access or
query the Whois database except as reasonably necessary to register
domain names or modify existing registrations. VeriSign reserves the right
to restrict your access to the Whois database in its sole discretion to ensure
operational stability. VeriSign may restrict or terminate your access to the
Whois database for failure to abide by these terms of use. VeriSign
reserves the right to modify these terms at any time.

The Registry database contains ONLY .COM, .NET, .EDU domains and
Registrars.

  REGISTRAR OVH

SERVERS

  SERVER net.whois-servers.net

  ARGS domain =cetl.net

  PORT 43

  TYPE domain
RegrInfo
DOMAIN

  NAME cetl.net

  CHANGED 2016-09-24

  CREATED 2005-11-10

STATUS
clientDeleteProhibited https://icann.org/epp#clientDeleteProhibited
clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited

NSERVER

  DNS.OVH.NET 213.186.33.102

  NS.OVH.NET 213.251.128.136

  REGISTERED yes

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